Denne side er temporær og indgår ikke i overordnet MfCo struktur, men åbnes med et direkte link fra min Facebook profil. Grunden til denne side er udelukkende, at jeg ikke ønsker at min FB skal blive en ’sygehistorie’, så hvis man er nysgerrig er her en mulighed for at se status på mit forløb Man er naturligvis velkommen til at svare på FB, men jeg har ikke lyst til at udpensle forløb, status osv på dette medie, da jeg også har mange connections på FB, som ikke er personlige venner i den forstand. Og der bør dog være en grænse for, hvad man ønsker at belemre folk, man ikke kender personligt, med 🙂
Siden blev dannet 29.08.2016 og opdateres noget tid endnu, seneste opdatering er 10.06.17.
2010, marts – 2016, juni :
Jeg fik konstateret kræft i mundhulen i 2010, uheldigvis havde det spredt sig til lymfer i den øverste del af halsen. Desuden var der øvrige celleforandringer, som viste sig at være endnu en tumor, i højre skulder. Jeg blev derfor opereret (april 2010) på Øre-Næse-Hals-Kirurgisk på Rigshospitalet, efterfulgt af 6 ugers strålebehandling og sidenhen opereret på Ortopæd-Kirurgisk på Rigshospitalet (juli 2010).
Desværre var skidtet aggressivt og havde fået spredt sig yderligere, så Øre-Næse-Hals-Kirurgisk på Rigshospitalet (september 2010) måtte påny skære halsen op og fjerne flere lymfekirtler. Udskrivning efter denne indlæggelse var i øvrigt på min 50-års fødselsdag, så hjemkomst med en plastpose med proteindrik var jo ikke lige det fest-scenario, vi oprindeligt havde sat næsen op efter! Endnu 6 ugers stråleterapi blev gennemført efter operationen, og efterfølgende gennemgik jeg et par ambulante kirurgiske indgreb, som har fremmet motorik i mund og svælg.
Siden fik jeg foretaget biopsi via gastroskopi, heldigvis uden ’gevinst’, og jeg gik til regelmæssig kontrol på Herlev med gode resultater indtil 2016.
2016, juli – 2016, august:
Denne sommer følte jeg, at noget var ’forkert’ i min hals gennem noget tid, og til sidst fik jeg (kraftigt tilskyndet af min kone) aftalt en tid hos onkologisk på Herlev. Et par dage efter fik jeg foretaget endnu en undersøgelse på Rigshospitalet, og her viste fryse-biopsi, at jeg havde udviklet kræft i strubelåget. PET/CT scanning efterfølgende viste heldigvis ingen yderligere forekomster i kroppen, og det blev besluttet at jeg skulle opereres. (Normalt klares denne type kræft via stråling, men mit væv i hals kan ikke tåle mere).
Jeg mødte op på Øre-Næse-Hals på Rigshospitalet tirsdag morgen 23.aug til forberedelse, blev opereret onsdag morgen og udskrevet lørdag eftermiddag – fem dage og et halvt strubelåg fattigere. Efter det oplyste, er operationen gået som håbet, man har fjernet tumor, ligesom man ikke forventer, der er yderligere forekomster i området. Og trods mine tidligere strålebehandlinger er jeg tilsyneladende kommet mig godt, jeg kunne ’nøjes’ med føde via sonde onsdag og torsdag. Jeg fik dog først fjernet sonden lørdag morgen, og det var ikke et øjeblik for tidligt. Den er fanme irriterende og i vejen, når man ligger og sover, skulle jeg hilse at sige!
Det er naturligvis dejligt at være hjemme igen, men når det endelig skal være, er Rigshospitalet ikke det værste sted man kan havne. Jeg har efterhånden været indlagt nogle gange, og selvom personalet givetvis skal løbe hurtigere idag, er det stadig dygtig og venlig behandling man får.
Som et lille kuriosum kan jeg fortælle, at jeg blev opereret med transoral robotkirurgi (TORS), som Rigshospitalet netop har taget i brug (og først for nylig er begyndt at benytte ifm strubekræft): TORS på Øre-Næse-Hals-Kirurgisk
2016, september
Jeg var på Rigshospitalet mandag 5.9. for at få svar på post-op prøver, og der var heldigvis godt nyt. Patologerne har undersøgt det bortskårne væv, og der er god afstand/tolerance fra det kræftramte område til snitflade, så der er begrundet håb om, at man har fået fjernet skidtet!
Heling af struben vil tage yderligere nogle uger, så jeg får stadig en del smertestillende medicin, herunder morfin, men det går trods alt fremad. Kirurgen, som forestod min operation, fortalte at jeg var en af de allerførste strubekræft patienter, som var opereret med robot (TORS), men han forsikrede mig, at de havde øvet sig rigtigt længe inden de gik i gang med ‘rigtige’ patienter 🙂
Tirsdag startede jeg hos ergoterapeut, i næste uge skal jeg til onkolog på Herlev og ligeledes på Herlev venter en såkaldt konference med læger og onkologer om 5-6 uger. Derefter starter jeg på det rutinemæssige kontrolforløb, som vil finde sted på Rigshospitalet. Så det begynder efterhånden at se helt fornuftigt ud. Nu var jeg ellers lige ved at være færdig med mit oprindelige 5 års kontrol forløb, og så får jeg minsandten fornøjelsen af et nyt 5 års forløb.
2017, marts
Aftalt kontrol på Rigshospitalet mandag d.6.3. viste uheldigvis tegn på anomali. Jeg fulgte selv med på skærm og fik vist et område dybt nede i halsen, som (selv i min optik) så lidt ‘mærkeligt ud’ i forhold til omgivelserne.
Man besluttede umiddelbart at operere igen, så mandag morgen d.13.3. var jeg atter i narkose, mens lægerne gjorde deres arbejde. Der var kun tale om udtagelse af vævsprøver, så jeg var teknisk set ikke indlagt, men placeret i Dagkirurgisk, og kunne blive hentet af min kone nogle timer efter operation. Skønt at kunne komme hjem hurtigt!
Inden da fik jeg resultatet af de vævsprøver, som blev sendt til fryse-biopsi, og de viste heldigvis ikke tegn på fare, men fremstod som benigne/godartede. Det var første gang vævsprøver i hals og mund ikke viste tegn på kræft, så det var en god dag. Senere møde på Rigshospitalet ugen efter, hvor de lidt mere grundige analyser var klar, som også så fine ud.
2017, april
Trods gode resultater fra vævsprøverne i marts havde jeg stadig problemer med halsen, selvom der var gået uger efter operation. Og min kone kone samt mine gode kollegaer i Nordea (Transaction Banking IT) blev efterhånden så trætte af at høre mine beklagelser, at jeg nærmest fik ordre om at opsøge øre-næse-hals specialist for at få en vurdering 🙂
Mine symptomer var nærmest som en ‘halsbetændelse uden feber’, med smerter generelt i hals og specielt ved indtagelse af væske og føde. Så speciallæge og jeg blev enige om, at forsøge med penicillin en uge, inden vi besværede Rigshospitalet. Trist nok hjalp penicillin ikke, så der var kun en vej tilbage, at få en ny tid hos mine venner på RH igen.
2017, maj – er der noget?
Tilbage på Rigshospitalet primo maj, nye undersøgelser på baggrund af speciallægens observationer, og stadig ingen ‘smoking gun’. Jeg har været i dette game så længe, så jeg kigger altid med på skærmen, når slangerne suser frem og tilbage, og kender efterhånden indersiden i min hals bedre end de fleste.
Som sagt så alt fint ud, men symptomerne var ikke helt som forventet, så jeg blev booket til en PET/CT scan dagen efter. Mandag den følgende uge var resultatet klar, og scanning viste tegn på kræft i hals. Scanning i sig selv siger ikke noget om kræft (giver blot en indikation), men desværre antydede visuel inspektion ligeledes tegn på tumor. Man traf en hurtig beslutning, og fik mig booket til en operation dagen efter. Denne skulle afgøre, hvor meget, som er galt i min hals og mund, og hvor henne og hvor meget, som skal skæres.
2017, maj – gevinst, desværre!
Operation tirsdag d.16.05. viste, som ventet, at der var tale om en ny tumor i halsen, mine slimhinder har vanskeligt ved at bekæmpe skidtet. Men heldigvis var der ikke tegn på yderligere forekomster i de øvrige ‘udskæringer’, så det er godt nyt. Men jeg skal da lige love for, at man har været energisk med henblik på vævsprøver, hvor der, udover halsregion, er klippet i både tunge og mundbund, hvilket stadig gør smadder-nas og giver lidt spisevanskeligheder (i skrivende stund 22.maj) .
Tumor sidder heldigvis i svælget, så jeg får sandsynligvis lov at beholde selve struben lidt endnu, selvom den kan komme i farezonen på længere sigt! Jeg er sat til pre-op mandag d.29.05. med operation tirsdag d.30.05. og forventer at være indlagt nogle dage derpå.
Selve operation bliver igen med hjælp fra robotkirurgi (TORS), så mon ikke udkomme bliver lige så godt som sidst 🙂
2017, maj – 2017, juni:
Operationsforberedelse begyndte mandag morgen 29.maj kl 9:00, og jeg havde endnu engang fået lov at benytte patient-hotellet samme dags nat, så jeg kunne være klar til selve operation tidligt tirsdag morgen. Det er super dejligt at kunne overnatte på området, for mit vedkommende giver det mig ro, at jeg allerede er ’indskrevet’ og kan opholde mig på værelset eller gå en tur og være alene med tankerne inden indgreb. Desuden kan jeg ikke komme fra min bolig i landzone udenfor Sengeløse og være på Riget kl 7:00, den offentlig befordring er på dette tidspunkt endnu ikke kommet igang. Og løsningen må være en win-win, for det er givet meget billigere at have en patient på hotellet snarere end at skulle have samme patient parkeret som indlagt på afdelingen.
Operation gik fint, men det var en længere omgang, vist omkring 4 timer, så jeg vågnede op til et indlagt kateter denne gang. Og selvfølgelig sonde, men den er jeg efterhånden vant til. Ved briefing fik jeg at vide, at alt var gået planmæssigt, og at man havde fjernet et større område i svælg i området mellem strube og mundhule. Jeg skulle forvente flydende føde de næste 14 dage, skulle have antibiotika via drop i 3 dage, og kunne med lidt held hjemsendes med sonde efter have afsluttet antibiotika-behandlingen.
Desværre gik det ikke så godt med helingsproces, trods smerte-pakken fra øverste hylde og forlænget antibiotika, fik jeg gentagne gange feber og mine infektionstal var heller ikke gode. Man kunne ikke påvise et område med infektion, hverken via kikkert inspektion eller via røntgen, men det er ikke usædvanligt at sådanne situationer kan opstå. Jeg havde trods alt fået fjernet en tumor med en overflade på ca 15 * 10mm og en dybde på godt 5mm, og når man medregner det væv, som er udenfor tumor, men bortskæres for at komme til rask væv bliver det til en del mere: overfladen, som bortskæres stiger til ca 25-30mm * 20-25mm og dybden bliver til ca 10-13mm, så det ender trods alt op med at blive en pæn lille lego-klods, som er skåret ud af mit svælg.
Anyway, efter at have været på Riget i 9 dage, fik jeg tirsdag lov at tage hjem. Samme dags morgen havde jeg 38,9 i feber, men feberen aftog henover dagen, og jeg kunne jo heller ikke blive ved at ligge der og optage en seng. Har nu været hjemme i 3 dage, og det går nogenlunde – det er jo bare en periode, som skal ’ventes ud’, mens medicin og kroppen arbejder på at få helbredet på højkant igen. Jeg skal på Riget igen mandag morgen, hvor jeg undersøges og får en opfølgning og status fra lægerne derinde.
Opdatering følger til den tid …..